Joaquim Ambrosio Okano Marques é apenas um bebê mas, tendo nascido com uma rara síndrome degenerativa chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), sua história de luta se transformou em um movimento em busca de tratamento para a doença.
O que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
A AME é uma doença genética neuromuscular, crônica, degenerativa e fatal. Ela atinge de 10 a 15 pessoas para cada 100 mil nascidos. A doença se caracteriza pela ausência da produção de uma proteína que protege os neurônios motores na medula espinhal e na base do cérebro. Desta maneira, os neurônios responsáveis pela movimentação muscular acabam morrendo, resultando na perda quase que total dos movimentos dos músculos do corpo do portador, com exceção de pequenos grupos musculares.
A AME pode ser dividia em 4 etapas, de acordo com a idade em qual é manifestada:
- Tipo 1: É o mais severo, o que afetou o menino Joaquim, ocorre em crianças pequenas e bebês.
- Tipo 2: Ocorre em crianças entre 2 e 3 anos de idade.
- Tipo 3: Ocorre em crianças entre fase pré-escolares ou em idade escolar.
- Tipo 4: Ocorre em jovens adultos
O caso do menino Joaquim e o financiamento coletivo
Com apenas 8 meses de vida, Joaquim já passou por imensas dificuldades causadas pela AME, já foram 3 paradas cardiorrespiratórias e metade de sua vida no hospital. A esperança surgiu com a possibilidade de tratamento através de um novo medicamento, porém, outra dificuldade surgiu no caminho da família: o valor altíssimo do medicamento.
Em busca do dinheiro para o tratamento, os pais lançaram a campanha de arrecadação AMEJOAQUIM, em um site de financiamento coletivo (ou crowdfunding), e rapidamente conseguiram bater a meta que cobria os gastos equivalentes a um ano de tratamento. A campanha foi um sucesso, conseguiu o apoio de diversos famosos e personalidades e arrecadou mais de 1 milhão de reais.
A campanha mostrou que a união para apoiar uma causa pode ser a solução para as famílias que possuem entes com problemas de saúde e não possuem condições para arcar com os custos de tratamentos.
A Kickante, a mais premiada plataforma de financiamento coletivo do Brasil, está de portas abertas para pessoas em busca de apoio financeiro para tratamentos de saúde. É muito simples. Basta criar a sua campanha de arrecadação e contar a sua história para milhares de pessoas dispostas ajudá-lo a vencer mais esta batalha.